Por los Derechos de los niños con Diversidad Funcional de la Comunidad de Madrid

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Aiuri es una niña de 2 años. Feliz. Sonriente. Alegre. Le gusta bailar, los animales, la música...Como a cualquier niño de su edad. Tiene espina bífida, un 76% de grado de discapacidad reconocido y desde hace unos meses se desplaza en silla de ruedas.

A causa de su enfermedad, ha entrado en quirófano incluso antes de nacer, ya que fue operada en la semana 26 de gestación en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, donde nació 7 semanas después.
Necesita un sondaje vesical cada cuatro horas y al haber sido prematura, requiere desde su alta de la UCI Neonatal a los dos meses de nacer, de Atención Temprana y Fisioterapia.

Desde su nacimiento hemos encontrado un muro al recurrir a las administraciones y tenemos la certeza de que la única forma de conseguir que los derechos de nuestra hija y los otros 4718 niños menores de 5 años con Diversidad Funcional que viven en la Comunidad de Madrid sean respetados, es hacer pública nuestra situación y tratar de que está información la reciban las personas que tienen el poder de revertirla.

Por si los padres de un niño con discapacidad no tenemos suficiente con las intervenciones quirúrgicas, ingresos hospitalarios y revisiones médicas a las que son sometidos, la Comunidad de Madrid y otras administraciones públicas se encargan de poner todo tipo de trabas y obstáculos en el camino para conseguir la igualdad de nuestros hijos.

Nosotros y otros muchos padres madrileños sentimos que con el actual modelo de gestión en materia de Discapacidad y Dependencia, nuestros hijos son los menos beneficiados por las "Políticas Sociales y de Familia”. Entre otras dificultades nos encontramos ante:
La lentitud en Valoración Infantil (Atención Temprana, Discapacidad…)
Un grado de Dependencia no ajustado a la situación, además de la lentitud e impago de la prestación para Cuidados en el Entorno Familiar.
La falta de pago del Reintegro de Gastos por Desplazamiento y de Material Ortoprotésico.
La falta de recursos en las Escuelas Infantiles (Enfermera y material adaptado).
La necesidad de parques infantiles e instalaciones accesibles.

Estos obstáculos podrían ser salvados si desde el momento en que nacen nuestros hijos, el aparato burocrático trabajara con mayor celeridad ante estos casos y concediera a estos niños las ayudas que les corresponden. Así, desde el primer momento, todos contribuiríamos a que no crezcan en desigualdad de condiciones.
Por eso, te pedimos que gastes un minuto de tu tiempo para firmar esta petición y prestarnos tu apoyo para seguir luchando por los derechos de todos los niños y niñas con Diversidad Funcional de la Comunidad Autónoma de Madrid.

Si quieres ampliar la información sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia, saber más sobre los obstáculos que tenemos que salvar cada día e informarte de las necesidades y peticiones de las personas con esta enfermedad, puedes consultar la web de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia en http://www.febhi.org.

Queremos insistir en que con este escrito no queremos "pedir", sino hacer visible nuestra situación y reclamar que los derechos reconocidos a nuestra hija y a los demás niños con capacidades diferentes sean llevados a la práctica y que no se queden solo en el papel. Es nuestro deber como padres velar para que se apliquen el principio de igualdad y la Ley para facilitar su integración.
No estamos solicitando un trato de favor, sino lo que en derecho corresponde a nuestros hijos.

Creemos que es la ocasión, al redactar este escrito, de transmitir nuestro reconocimiento y más sincero agradecimiento a todos los profesionales que nos han ayudado cada día a mejorar el futuro de Aiuri, quienes se han encontrado siempre limitados por la falta de recursos. Las normativas autonómicas, estatales e internacionales, se han promovido para garantizar, en definitiva, la igualdad. Su aplicación no debería verse limitada por la falta de medios y los recursos ya existentes tendrían que llegar a todos los niños y que su uso fuera más efectivo. También queremos agradecer a HomeServe España y Asepeyo habernos dado las facilidades que nos niegan sistemáticamente las Administraciones Públicas.

Una ampliación de este escrito, ha sido enviada vía correo certificado en la misma fecha de su publicación online a la Defensora del Pueblo, a S.M. la Reina como presidenta del Real Patronato sobre Discapacidad, a la Presidenta de la Comunidad de Madrid y a la Alcaldesa de Madrid.

¡GRACIAS!

Esta petición será entregada a:
Defensor del Pueblo
Soledad Becerril
Presidencia de Honor del Consejo del Real Patronato
Real Patronato sobre Discapacidad
22 responsables de la toma de decisiones más

ENLACE WEB   change.org

 

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